線維筋痛症友の会ニュース－活動報告、イベントご案内 News and guide
2013年11月30日 （土） 08:24
新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会
「綱渡りの暮らしを知って いのちの綱を外さないで」
新たな難病対策案の『痛み』を問う・京滋緊急集会
Ustreamにてインターネット中継します（会場の参加者は映らないよう配慮します）
Ustreamにてインターネット中継します（会場の参加者は映らないよう配慮します）
2013年11月３０日（土曜）午後１時半～午後４時半
会場：キャンパスプラザ京都 ５階 第２～４演習室
（京都市下京区西洞院通塩小路下ル／ビックカメラ前、ＪＲ京都駅ビル駐車場西側）
資料代：５００円（申し込み不要）
「私たちは、医療を受けながら命をつないでいます。私たちは、突然「病」が入り込み、不安定な身体と向き合っています。
不安で不安でしかたない。昨日、少し元気でも、明日は起きられるかわからない。
あー今日は仕事出来る。と思っても、すぐ倒れてしまう時もある。自分でもわからない、この身体。
外見からは分からない痛み。
私たちは、難病患者と呼ばれています。」
数年前。「難病制度の対象となる病気を広げ、支援を充実させ、社会全体で支えていく」…新たに難病対策を法制化するとの政府の動きが始まり、かすかな希望の光が見えました。
障害福祉や病名ごとに区切った難病対策との谷間で、何の支援もい仲間にも支える手が広がると。
しかし…厚労省は新しい難病対策の検討会の最終盤で、
突然、重症患者にも負担を求め、「軽度者」を切り捨てる案を示しました。
制度案は難病患者同士を分断します。そんなのおかしい。
一部の難病患者は今春「障害者総合支援法」に加わりましたが、地域生活を支えるにはほど遠く、制度の「谷間」に置かれる人が増えるばかりです。
障害者基本法がうたう、難病患者に 「障害者」としての諸権利を保障するとの理念はどこへ行ったのでしょう。
同じ「命」を分けないでほしい。私たちの「生きる権利」を保障してください。
◆基調講演 青木志帆（弁護士）
13:30－13:45 挨拶（ＮＰＯ法人京都難病連 北村正樹代表理事）
13:45ー14:30 基調講演
14;30ー14;45 質疑応答
15:00ー16:00 京滋の難病当事者からの発言
16:00ー16:15 質疑応答
16:15ー16:30 アピール/要望書 採択
※ 当日の模様は、Ustreamにてインターネット中継します（会場の参加者は映らないよう配慮します）
主催：難病対策見直し案を考える・京滋実行委員会
共催：京都市南部障がい者地域生活支援センター「あいりん」
協力：京都難病連、滋賀難病連、日本自立生活センター
◆問い合わせ先 ０７５－６０４－６１５９（あいりん 担当：平田・篠原）
この記事を表示
2013年11月28日 （木） 09:14
難病新法に関しての声明
厚生労働省から修正案が出されましたが、なお不十分なもので、今後も大詰めの交渉になると思います。これに関してJPAと東京弁護士会、大阪弁護士会から声明が出されました。友の会からも要望を出しました。３つの...
記事全文を読む
記事全文を読む
2013年11月25日 （月） 12:13
「これからの難病研究」シンポジウム
http://www.sympo.jp/25obstinate/index.html「これからの難病研究～新しい治療法の開発～」難治性疾患等克服研究推進事業研究成果発表会1月19日（日）13時～17時...
記事全文を読む
記事全文を読む
2013年11月24日 （日） 11:26
よこはま交流会in桜木町
よこはま交流会in桜木町１２月２８日年末のお忙しいときですが、どうぞお気軽においでください。12月28日(土)1時～4時定員：36名会費：会員300円介助者無料その他の方500円 ...
記事全文を読む
記事全文を読む
2013年11月23日 （土） 08:23
年金教室のお知らせ
障害年金勉強会・相談会のお知らせ「たまごの会」から案内をいただきました。予約すれば個別相談にも応じていただけるそうです。患者、家族の方の参加は無料ですので、よろしくお願いいたします。日時２０１３年１２...
記事全文を読む
記事全文を読む
2013年11月07日 （木） 07:04
11月24日きずな支部イベント「子育て心理学」のお知らせ
線維筋痛症友の会きずな支部からのお知らせ以前、友の会で講演していただいた刀根先生のイベントのお知らせです。お子さんとのコミュニケーションについて、心理学を交えてのお話しになります。お子さんとのコミュニ...
記事全文を読む
記事全文を読む
2013年11月06日 （水） 07:21
交流会in匝瑳市八日市場12月15日
〈第６回交流会in匝瑳市八日市場〉◆日時：平成２５年１２月１５日(日)◆時間：午後１３時３０分～１６時３０分◆会場：匝瑳市立八日市場公民館１階小会議室◆所在地：千葉県匝瑳市八日市場イ２４０２番地TEL...
記事全文を読む
記事全文を読む
2013年11月04日 （月） 09:28
よこはま交流会in桜木町１２月２８日(土)
よこはま交流会in桜木町１２月２８日年末のお忙しいときではありますが、どうぞお気軽においでください。12月28日(土)1時～4時定員：36名会費：会員300円介助者無料その他の方500円営利目的、勧誘...
記事全文を読む
記事全文を読む
2013年11月01日 （金） 23:54
奈良交流会のお知らせ
奈良交流会のご案内 お近くの方はもちろん、他の地域の皆様も、秋の奈良へ“お出かけ”してみませんか。ご参加お待ちしています♪ 日時１１月１７日（日）午後２時～...
記事全文を読む
記事全文を読む
2013年11月01日 （金） 23:31
秋の東海地域交流会のお知らせ（名古屋）
秋の東海地域交流会のお知らせ（秋も名古屋開催です）今秋の東海地域交流会は、都合により名古屋で開催します。（津は今年はお休みですが、また再開します）どなたでも参加できます。お誘いあわせてお越し下さい。お...
記事全文を読む
記事全文を読む
