線維筋痛症友の会ニュース-活動報告、イベントご案内 News and guide
2014年12月19日 (金) 08:35
12月16日要望に行きました
12月16日、岡寛先生とともに要望のため小池晃議員を訪問しました。
友の会ホームページの「関連情報」に詳しく掲載してある要望書の、
3項め 線維筋痛症を、「介護保険法」における介護保険特定疾病に加え、若年者であっても居宅支援の対象としてください。
を重点的に、データをもとに岡先生からお話ししていただきました。
小池議員は、難病新法の審議の時には何度も線維筋痛症に触れて、対策が必要であること、現行の法制度でも救済が可能であること、を訴えました。
岡先生によると、線維筋痛症患者のQOL低下のデータ、客観的診断基準が整ってきたこと、他疾患と比較できる指標、などを使って介護が必要な患者に対策をすることは可能ではないかとのこと。
友の会は「要望書」と詳しい資料を提出しました。
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友の会ホームページの「関連情報」に詳しく掲載してある要望書の、
3項め 線維筋痛症を、「介護保険法」における介護保険特定疾病に加え、若年者であっても居宅支援の対象としてください。
を重点的に、データをもとに岡先生からお話ししていただきました。
小池議員は、難病新法の審議の時には何度も線維筋痛症に触れて、対策が必要であること、現行の法制度でも救済が可能であること、を訴えました。
岡先生によると、線維筋痛症患者のQOL低下のデータ、客観的診断基準が整ってきたこと、他疾患と比較できる指標、などを使って介護が必要な患者に対策をすることは可能ではないかとのこと。
友の会は「要望書」と詳しい資料を提出しました。
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2014年12月05日 (金) 10:02
(今週末です)大阪池田でミニ学習会をします
ミニ学習会in大阪池田のおしらせ2014年12月7日(日)13時30分~16時☆「池田市立コミュニティセンター」4階講習室☆この秋は大阪での交流会ができなかったので、会員有志でハーブティ&コミュニケー...
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2014年12月01日 (月) 08:43
市民公開講座「心を元気にする認知行動療法」
2015年4月4日(土)参加申し込みは必要ですがどなたでも参加できるようです。心を元気にする「認知行動療法」研修講座種別[PL14-1]市民公開講座日時2015年4月4日(土)13:00~15:45(...
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2014年11月24日 (月) 06:41
きんつうちゃん絵本
友の会会報でおなじみのきんつうちゃんが、描き下ろし絵本になりました。手に取りやすい小さなサイズです。会員の皆様には11月末発行の会報に1部同封されます。それ以外の方や追加を希望される方は事務局jfsa...
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2014年11月17日 (月) 08:05
NHK「バリバラ」が「難病ゆえの悩み」募集中です
http://www.nhk.or.jp/baribara/message/index.htmlNHKe―テレの「バリバラ」という番組は日頃から福祉の問題を取り上げています。今は「難病ゆえの悩み」を募...
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2014年11月15日 (土) 07:50
難病法等の施行が公布
☆難病法、改正児童福祉法の施行令、施行規則が公布されました。(JPAニュースより) 11月12日に難病法施行令(政令)、施行規則(省令)、児童福祉法施行令が公布され、翌13日、児童福祉法施行...
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2014年11月10日 (月) 09:54
ママランチ会のお知らせ 11月17日
第4回ママランチ会のお知らせ秋も深まってまいりましたが、みなさまいかがお過ごしでしょうか。ママランチ会の日程が決まりましたので、お知らせします。食欲の秋、美味しいランチをいただ...
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2014年11月08日 (土) 23:55
(今週水曜日)兵庫・姫路で交流会をします
兵庫・姫路交流会を開催します何年ぶりかな?お待たせしました。兵庫・播州地域での交流会が地元の会員さん等々のご尽力でやっと実現しました。どなたでも参加できます。お気軽にお越しください。 &nb...
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2014年11月08日 (土) 06:25
おはよう日本11月10日放送
おはよう日本で、11月10日(月)7:00~のワンコーナー「けさのクローズアップ」で取り上げてもらえることになりましたので、お知らせいたしました。全国放送です。これは先日NHK広島で放送されたもので、...
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2014年10月25日 (土) 05:22
クローズアップ現代で難病が取り上げられます
【情報提供】NHKのクローズアップ現代で、難病が取り上げられます。放送予定日が、当初から変わりましたが、次の日時で全国放送されることの連絡が、事務局に入りました。来年1月に施行される難病法を患者たちは...
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