線維筋痛症友の会ニュース-活動報告、イベントご案内 News and guide

2014年09月06日 (土) 07:06

慢性疲労症候群患者の日常生活困難度に関する調査

「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度に関する調査」への
参加の呼びかけのお願い ・・・・・・・  をいただきましたので、線維筋痛症の皆様の中でMEでもある方ご協力お願いします。
 
筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)の国際学会は、患者の約25%は寝たきりに近いか、ほとんど家から出ることの出来ない重症患者であると発表していますが、日本では重症患者の実態は一度も明らかにされたことがありません。このたび厚生労働省の調査事業として「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度」を、聖マリアンナ医科大学で調査していただけることになりました。
 
この「日常生活困難度の調査」は、来年の3月に国に報告書を提出するもので、患者さんの日常生活の困難さ、実際の診断や治療の状況を調査し、まだ明らかになっていないME/CFS患者の実態を明らかにする、非常に重要な基礎データとなるものです。今回の調査の対象は、軽症から重症まであらゆるレベルの患者さんで、ME/CFSと医療機関で診断された方に限ります。
 
参加して頂ける患者さんには、11月末までに、氏名、住所、電話番号、メールアドレスを、調査事業実施責任者である、聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター長の遊道和雄先生までお知らせいただけますようにお願い致します。
 
調査責任者  遊道(ゆうどう)和雄先生
聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター         
〒216-8512  神奈川県川崎市宮前区菅生2-16-1  
TEL:044-977-8111(内線4029) FAX:044-978-2036
Email:yudo@marianna-u.ac.jp               
 
一人でも多くの方に参加して頂けるよう、皆様のご協力をお願い申し上げます。
 
                 NPO法人「筋痛性脳脊髄炎の会」
理事長  篠原三恵子 
 
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JPA事務局ニュース<No.98>2013年8月20日(火)>>>----------------------------------------------------...
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JPAより至急の連絡がありました。現在4月の法案提出に向けて厚生労働省が準備を行っています。これが最後の機会になりますが、パブリックコメントを公募していますので、個人の方も以下の手順で意見を述べること...
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2013年01月01日 (火) 08:09

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セミナーのご案内線維筋痛症ってどんな病気?~線維筋痛症に関する理解とその治療方法~日時2013年1月19日(土)16:00~19:00(講義とワークショップ)会場森ノ宮医療学園専門学校〒537-002...
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脳科学のシンポジウム お知らせ

2013,2,2(土)10時~18時文部科学省が推進している研究成果を一般公開するためのシンポジウムです。関心がある方は下記のホームページを開いてみてください。http://www.noupro-ev...
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2012年12月06日 (木) 07:45

障がい者とその家族のための年金教室

下記の通り、第12回障がい者とその家族のための年金教室を行ないます。     ※内容は変更することがあります。相談は事前に連絡してください。(性別、生...
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