線維筋痛症友の会ニュース-活動報告、イベントご案内 News and guide

2013年01月05日 (土) 06:55

難病の範囲に関するパブリックコメントの公募

JPAより至急の連絡がありました。
現在4月の法案提出に向けて厚生労働省が準備を行っています。
これが最後の機会になりますが、パブリックコメントを公募していますので、個人の方も以下の手順で意見を述べることができます。
線維筋痛症は難病の範囲に入っていませんので、皆様の意見は大変重要だと思います。
以下JPAからのお知らせ。


JPA事務局ニュース <No.81> ----- 2013年1月4日----------->>>
  <発行> 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)事務局
    〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ハイタウン610号
     TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
     JPAホームページ http://www.nanbyo.jp/
 
☆障害者総合支援法における「難病等」の対象疾患等を規定する政省令について、既に昨年からパブリックコメントの公募が行われています。対象疾患についての政令(案)は明日(1月5日)が締切となっています。
 
[電子政府の総合窓口e-Gov]パブリックコメント
地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律の施行に伴う関係政令の整備等に関する政令(案)に関する意見募集について
【意見募集期間:平成25年1月5日(土)まで】
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120268&Mode=0 
 
(参考)[厚生労働省] 難病対策部会 難病対策委員会(第27回)
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002ql9f.html
 
 また、政令で定める対象疾患による障害の程度については、1月12日までとなっています。
 
[電子政府の総合窓口e-Gov]パブリックコメント
障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律第4条
第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める程度(案)に関する意見募集について【意見募集期間:平成25年1月12日(土)まで】
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495120287&Mode=0
 
  
おおよそ次のような意見を、JPA事務局長名で送りたいと思います。
時間がないなかですが、各団体、個人での意見表明も、できるだけ行っていき
ましょう。それぞれの案内にしたがって、意見をお出しください。
 
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対象疾患について
 
既に前回のニュースでもお知らせしたように、昨年12月6日に行われた第27回難病対策委員会の席上で、井上障害保健福祉部企画課長は、来年4月から施行される障害者総合支援法において対象とされる「難病等」の範囲について、現時点では難病対策委員会で医療費助成の対象範囲の検討が引き続き続けられていることから、この範囲を考慮して直ちに結論を得ることは困難として、次のように提案し了承を得ました。
 
当面の措置として、「難病患者等居宅生活支援事業」の対象疾患と同じ範囲として平成25年4月から制度を施行した上で、新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、見直しを行うものとする。」(第27回難病対策委員会「資料3」)
 
 今回の政令で提案されている「治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病」についての疾病名は、第27回難病対策委員会に示された対象疾患一覧と同じものです。
 
 今回の政令は、現在健康局で作業が行われている「難病対策の見直し」における難病の定義や医療費助成等の在り方についての議論が、4月からの施行準備に間に合わないために「当面の措置として」、現行の難病患者等居宅生活支援事業対象疾患(130疾患+関節リウマチ)を指定することから始めようとするものです。
 
 この間の難病対策委員会での議論で明らかなように、現在、健康局で作業をすすめている「難病」の定義に当てはまる対象疾患名は、難治性疾患克服研究事業として国の研究対象とされているものだけでも300疾患(マスコミ報道)とされていますので、今回の政令案が、現状を反映しているものとはいえず、あくまでも「当面の措置」であることは明らかです。
 
 また、「身体障害者手帳のない難病等の人たちを」対象にするとした法律の趣旨から言えば、健康局で検討中の「難病」とあわせて、その他の疾患をどこまで対象とするかにも注目が集まっていましたが、政令案ではこれも、現行の関節リウマチを加えるにとどまっています。
 
 私たちは、制度の谷間をなくすことを本来の目的としながら「当面の措置として」現行制度上の「難病等」からスタートするというならば、難病対策委員会でも議論になったように、難病の定義や医療費助成の対象範囲が明らかになった時点ですみやかに政令改正を行って、あらたな対象疾患を追加す
ることができるような文言を、政令の文言に加えることを提案します。
 
 なお、この政令にある「治療方法が確立していない疾病その他の疾病」という表現は、厚生労働省設置法第4条21項の文言と同じであり、この事務の所管は健康局疾病対策課が行っているものです。ご存じのように、疾病対策課の所管疾病は難病だけに限らず長期慢性疾患も所管していることからも、障害者総合支援法における福祉サービスの範囲は、「難病」に限らず、制度の谷間をなくすために「難病等」の「等」の対象範囲拡大を計画的に広げていくことを明言すべきと考えます。
 
 
「厚生労働大臣が定める程度」の規定について
 
なお「厚生労働大臣が定める程度」については、これも難病対策委員会での議論でも既に明らかなように、「難病」とは、「難治性疾患」と同義語ではなく、昭和47年当時の「難病対策要綱」での定義を基本的に踏襲して、「継続的に日常生活、社会生活に相当な制限を受けるもの」という「障害」
の定義を包含する規定となっています。
 
(以下、第27回難病対策委員会資料より)
医療費助成の対象疾患については、研究班の中間報告における類型化を前提とすると、
(1)症例が比較的少ないために全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない
(2)原因不明(病態が未解明なもの)
(3)効果的な治療法未確立(治療法がないもの・進行を遅らせ一時的に症状を緩和できるもの・一定の治療法があるが、軽快と増悪を繰り返すもの)
(4)生活面への長期にわたる支障(発症してから生涯にわたるもの)
の4要素を満たしており、一定の診断基準や診断基準に準ずるものが確立しており、客観的な指標がある疾患(類縁疾患として疾患概念が明確なものを含む。)とすることが考えられる。
(引用)
第27回難病対策委員会「資料1-2」
「各施策についての第24回~第26回難病対策委員会の意見の反映」
37ページ「(2)公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」
「2.対象疾患及び対象患者の考え方」
 
そうであるならば、告示案で示されている「…施行令別表に掲げる特殊の疾病による障害により継続的に日常生活又は…」ではなく後半部分を削除して「…特殊の疾病により生活面への長期にわたる支障がある(または認められる)程度」とするべきと考えます。
 
なお、現行制度から施行するにあたっては、130疾患のうち特定疾患として指定されている56疾患については、「難病」の定義に、障害者基本法や総合支援法における「障害」の規定も含まれているものとして、受給者証をもつ患者すべてを対象範囲にまず加えること。そして、健康局による医療費助成対象疾患が指定された時点で、新たに指定された疾患を無条件に加えることが筋と考えます。
 
障害者総合支援法の施行で新たに広がった障害者の範囲を、今後とも制度の谷間をなくす方向に進めるような制度改革の進行を切に望みます。
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                                   (JPA事務局長 水谷幸司)
 
地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律の施行に伴う関係政令の整備等に関する政令(案)に関する御意見募集(パブリックコメント)について
平成24年11月19日
厚生労働省社会・援護局
障害保健福祉部

地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律(平成24年法律第51号。以下「整備法」という。)は、平成24年6月27日に公布され、平成25年4月1日に施行される予定です。
その施行に伴い、関係政令の規定の整備等を行う必要がありますので、別紙の内容について、下記のとおり、御意見を求めます。


1.御意見募集期間
平成24年11月19日(月)から平成25年1月5日(土)まで
2.御意見募集内容
「地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律の施行に伴う関係政令の整備等に関する政令(案)」について(別紙の参照)
3.御意見提出方法
次のいずれかの方法にて、御提出願います。
○ 郵送の場合
〒100-8916 東京都千代田区霞が関1-2-2
厚生労働省 社会・援護局 障害保健福祉部 宛て
【※ 郵送の場合、平成24年1月5日(土)必着にてお願いいたします。】
○ FAXの場合
03-3502-0892
厚生労働省 社会・援護局 障害保健福祉部 宛て
○ Eメールの場合
syohuku-kikaku@mhlw.go.jp
4.御意見提出に当たっての注意事項
提出していただく御意見については、「地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律の施行に伴う関係政令の整備等に関する政令(案)について」と明記の上、日本語で御提出くださいますよう、お願いいたします。
また、個人の場合は住所・氏名・年齢・職業を、法人の方は法人名・所在地を記載してください。提出いただいた御意見については、氏名及び住所その他の連絡先を除き、公表させていただくことがありますので、あらかじめ御了承下さい。
なお、頂いた御意見に対する個別の回答はいたしかねますので、御了承下さい。
5.御不明な点についてのお問い合わせ先
厚生労働省 社会・援護局 障害保健福祉部
【代表電話】 03-5253-1111(内線 3022)
※ 電話による御意見は御遠慮下さいますようお願いいたします。
以上
I.趣旨
地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律(平成24 年法律第51 号。以下「整備法」という。)の一部施行(平成25 年4月1日)に伴い、障害者自立支援法施行令(平成18 年政令第10 号)その他の関係政令の整備を行うもの。
II.概要
1.政令の名称関係
「障害者自立支援法施行令」を「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律施行令」(以下「障害者総合支援法施行令」という。)とするもの。
2.治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病の規定関係
障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(平成17 年法律第123 号。以下「障害者総合支援法」という。)第4条第1項の規定に基づき、治療方法が確立していない疾病その他の特殊の疾病を定めるもの。(障害者総合支援法施行令)
※ 個別の特殊の疾病名は別添(障害者総合支援法の対象疾患一覧(案))のとおり
3.指定の欠格事由に係る労働に関する法律の規定関係
障害者総合支援法第36 条第3項第5号の2及び児童福祉法(昭和22年法律第164 号)第21 条の5の15 第2項第5号の2の規定に基づき、指定障害福祉サービス事業者、指定障害者支援施設、指定一般相談支援事業者、指定特定相談支援事業者及び指定自立支援医療機関並びに指定障害児通所支援事業者、指定障害児入所施設及び指定障害児相談支援事業者の指定の欠格事由及び取消事由となる罰則を定める法律の規定として、次の(1)から(3)までの法律の規定を定めるもの。(障害者総合支援法施及び児童福祉法施行令(昭和23 年政令第74 号))
(1) 労働基準法(昭和22 年法律第49 号)第117 条、第118 条第1 項(同法第6条及び第56 条の規定に係る部分に限る。)、第119 条(同法地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律の施行に伴う関係政令の整
備等に関する政令(案)
第16 条、第17 条、第18 条第1項及び第37 条の規定に係る部分に限る。)及び第120 条(同法第18 条第7項及び第23 条から第27 条までの規定に係る部分に限る。)の規定並びに当該規定に係る同法第121 条の規定(これらの規定が労働者派遣事業の適正な運営の確保及び派遣労働者の保護等に関する法律(昭和60 年法律第88 号)第44条(第4項を除く。)の規定により適用される場合を含む。)
(2) 最低賃金法(昭和34 年法律第137 号)第40 条の規定及び同条の規定に係る同法第42 条の規定
(3) 賃金の支払の確保等に関する法律(昭和51 年法律第34 号)第18条の規定及び同条の規定に係る同法第20 条の規定
4.その他関係政令の改正
「障害者自立支援法」を引用している政令の規定について、「障害者自立支援法」を「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律」に改正する等、整備法の施行に伴う関係政令の所要の改正を行うもの。
III.根拠規定
(1) 障害者総合支援法第4条第1項及び第36 条第3項第5号の2(同法第37 条第2項、第38 条第3項(同法第39 条第2項及び第41 条第4項において準用する場合を含む。)、第41 条第4項、第51 条の19第2項(同法第51 条の21 第2項において準用する場合を含む。)、第51 条の20 第2項(同法第51 条の21 第2項において準用する場合を含む。)及び第59 条第3項において準用する場合を含む。)
(2) 児童福祉法第21 条の5の15 第2項第5号の2(同法第21 条の5の16 第4項、第24 条の9第2項及び第24 条の28 第2項において準用する場合を含む。)及び第24 条の24 第2項規定
IV.施行期日
平成25 年4月1日(予定)
障害者総合支援法の対象疾患一覧(案)
1 IgA腎症 34 原発性側索硬化症 67 成人スチル病 99 膿疱性乾癬
2 亜急性硬化性全脳炎 35 原発性胆汁性肝硬変 68 脊髄空洞症 100 嚢胞性線維症
3 アジソン病 36 原発性免疫丌全症候群 69 脊髄小脳変性症 101 パーキンソン病
4 アミロイド症 37 硬化性萎縮性苔癬 70 脊髄性筋萎縮症 102 バージャー病
5 アレルギー性肉芽腫性血管炎 38 好酸球性筋膜炎 71 全身性エリテマトーデス 103 肺動脈性肺高血圧症
6 ウェゲナー肉芽腫症 39 後縦靭帯骨化症 72 先端巨大症 104 肺胞低換気症候群
7 HTLV-1関連脊髄症 40 拘束型心筋症 73 先天性QT延長症候群 105 バッド・キアリ症候群
8 ADH丌適合分泌症候群 41 広範脊柱管狭窄症 74 先天性魚鱗癬様紅皮症 106 ハンチントン病
9 黄色靭帯骨化症 42 高プロラクチン血症 75 先天性副腎皮質酵素欠損症 107 汎発性特発性骨増殖症
10 潰瘍性大腸炎 43 抗リン脂質抗体症候群 76 側頭動脈炎 108 肥大型心筋症
11 下垂体前葉機能低下症 44 骨髄異形成症候群 77 大動脈炎症候群 109 ビタミンD依存症二型
12 加齢性黄斑変性症 45 骨髄線維症 78 大脳皮質基底核変性症 110 皮膚筋炎
13 肝外門脈閉塞症 46 ゴナドトロピン分泌過剰症 79 多系統萎縮症 111 びまん性汎細気管支炎
14 関節リウマチ 47 混合性結合組織病 80 多巣性運動ニューロパチー 112 肥満低換気症候群
15 肝内結石症 48 再生丌良性貧血 81 多発筋炎 113 表皮水疱症
16 偽性低アルドステロン症 49 サルコイドーシス 82 多発性硬化症 114 フィッシャー症候群
17 偽性副甲状腺機能低下症 50 シェーグレン症候群 83 多発性嚢胞腎 115 プリオン病
18 球脊髄性筋萎縮症 51 色素性乾皮症 84 遅発性内リンパ水腫 116 ベーチェット病
19 急速進行性糸球体腎炎 52 自己免疫性肝炎 85 中枢性尿崩症 117 ペルオキシソーム病
20 強皮症 53 自己免疫性溶血性貧血 86 中毒性表皮壊死症 118 発作性夜間ヘモグロビン尿症
21 ギラン・バレ症候群 54 視神経症 87 TSH産生下垂体腺腫 119 慢性炎症性脱髄性多発神経炎
22 筋萎縮性側索硬化症 55 若年性肺気腫 88 TSH受容体異常症 120 慢性血栓塞栓性肺高血圧症
23 クッシング病 56 重症急性膵炎 89 天疱瘡 121 慢性膵炎
24 グルココルチコイド抵抗症 57 重症筋無力症 90 特発性拡張型心筋症 122 ミトコンドリア病
25 クロウ・深瀬症候群 58 神経性過食症 91 特発性間質性肺炎 123 メニエール病
26 クローン病 59 神経性食欲丌振症 92 特発性血小板減少性紫斑病 124 網膜色素変性症
27 劇症肝炎 60 神経線維腫症 93 特発性血栓症 125 もやもや病
28 結節性硬化症 61 進行性核上性麻痺 94 特発性大腿骨頭壊死 126 有棘赤血球舞踏病
29 結節性動脈周囲炎 62 進行性骨化性線維形成異常症 95 特発性門脈圧亢進症 127 ランゲルハンス細胞組織球症
30 血栓性血小板減少性紫斑病 63 進行性多巣性白質脳症 96 特発性両側性感音難聴 128 リソソーム病
31 原発性アルドステロン症 64 スティーヴンス・ジョンソン症候群 97 突発性難聴 129 リンパ管筋腫症
32 原発性硬化性胆管炎 65 スモン 98 難治性ネフローゼ症候群 130 レフェトフ症候群
33 原発性高脂血症 66 正常圧水頭症
※ 今後、法制上の観点からの軽微な文言の整理がありうる。

障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律第4条第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める程度(案) に関する御意見募集(パブリックコメント)について
平成24年12月13日 厚生労働省社会・援護局 障害保健福祉部 地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律(平成24年法律第51号)は、平成24年6月27日に公布され、平成25年4月1日に施行される予定です。 その施行に伴い、新たに告示を定める必要がありますので、別紙の内容について、下記のとおり、御意見を求めます。
記 1.御意見募集期間 平成24年12月13日(木)から平成25年1月12日(土)まで
2.御意見募集内容 「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律第4条第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める程度(案)」について(別紙参照)
3.御意見提出方法 次のいずれかの方法にて、御提出願います。
○ 郵送の場合 〒100-8916 東京都千代田区霞が関1-2-2 厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部 宛て 【※ 郵送の場合、平成25年1月12日(土)必着にてお願いいたします。】 ○ FAXの場合 03-3502-0892 厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部 宛て
○ Eメールの場合
syohuku-kikaku@mhlw.go.jp
4.御意見提出に当たっての注意事項
提出していただく御意見については、「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律第4条第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める程度(案)について」と明記の上、日本語で御提出くださいますよう、お願いいたします。
また、個人の場合は住所・氏名・年齢・職業を、法人の方は法人名・所在地を記載してください。提出いただいた御意見については、氏名及び住所その他の連絡先を除き、公表させていただくことがありますので、あらかじめ御了承下さい。
なお、頂いた御意見に対する個別の回答はいたしかねますので、御了承下さい。
5.御不明な点についてのお問い合わせ先
厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部
【代表電話】 03-5253-1111(内線 3017)
※ 電話による御意見は御遠慮下さいますようお願いいたします。
以上

障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律第4条第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める程度(案)
1 告示の趣旨 地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律(平成24年法律第51号)の施行により、障害者自立支援法(平成17年法律第123号)が障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律に改正され、同法第4条第1項に定める障害者の定義に、「治療方法が確立していない疾病その他の疾病であって政令で定めるものによる障害の程度が厚生労働大臣が定める程度である者」(いわゆる難病等の患者)が追加されることに伴い、この「厚生労働大臣が定める程度」を定めるもの。
2 告示の内容 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律第4条第1項に規定する厚生労働大臣が定める程度は、障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律施行令(平成18年政令第10号)別表に掲げる特殊の疾病による障害により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける程度とする。
3 根拠規定 障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律第4条第1項 3 告示日・適用日 ・ 告示日 平成25年1月下旬(施行政省令と同日) ・ 適用日 平成25年4月1日