線維筋痛症友の会 JFSA

以下のとおり、ＪＰＡ加盟団体・準加盟団体に、難病法に関する
アンケート調査協力依頼ついて、会員の皆様への拡散・周知依頼が
ありましたので、ご協力をよろしくお願いいたします。　
NPO法人線維筋痛症友の会

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ＪＰＡ加盟・準加盟団体
フォーラム参加賛同団体
および　関係団体　各位
 
いつもお世話になっております。
 
難病・慢性疾患全国フォーラムにて調査を担当しているASridより、
アンケート調査への協力依頼がございましたのでご案内いたします。
 
今年は、難病対策・小児慢性特定疾病対策の見直しに向けた調査が実施され、
調査結果はフォーラムのパネルディスカッションの貴重な討議資料となる他、
会場での展示、Rare Disease Day 2027（世界希少・難治性疾患の日）での
全国パネルとしての公開や、学会発表等での発信が予定されています。
 
各団体におかれましても何かとご多用のところかと存じますが、
会員の皆様へ広く拡散いただき、回答を呼びかけていただきますよう、
よろしくお願い申し上げます。
 
＜以下、ASridからのご協力のお願いとなります＞
 
難病・慢性疾患全国フォーラム 参加・賛同団体のみなさま
患者・家族団体、支援団体のみなさま
 
こんにちは。平素より大変お世話になっております。
NPO法人ASridの江本駿と申します。
 
2022年12月に「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」および「児童福祉法」が改正され、
2023年10月以降、医療費助成の開始時期の前倒しや相談・支援体制の強化、登録者証の発行など、さまざまな制度の見直しが進められてきました。
今回、法改正から一定の期間が経過したことを踏まえ、制度の変更によって改善されたと感じる点や、依然として課題として残っている点、今後の難病対策に望むことについて、
改めて患者当事者・ご家族のみなさまのご意見を伺うアンケート調査を実施いたします。
 
一次締切となる11月22日（日）までにいただいた回答は、個人が特定されない形で集計・分析したうえで、
11月29日（日）開催の「難病・慢性疾患全国フォーラム2026」にて展示・発表する予定です。
また、12月13日（日）を最終締切とし、そこまでの回答を最終データとして、
Rare Disease Day 2027（世界希少・難治性疾患の日）の全国パネルや、その後の学会発表等で発信する予定です。
 
最終的な調査結果は、今後の難病法・児童福祉法の見直しや関連施策の検討に向けて、患者サイドの意見を示す基礎的な資料として活用することを目指しています。
多くの患者当事者・ご家族のみなさまからご意見をいただきたく、ぜひアンケートの周知・展開にご協力いただけますと幸いです。
 
【ご協力いただきたいこと】
ご所属の団体のメーリングリストやWebサイト、Facebook・X（旧Twitter）等のSNSを通じて、
以下のアンケートを患者当事者・ご家族のみなさまにご案内いただき、回答へのご協力を呼びかけていただけますと幸いです。
 
【アンケート回答フォーム】
成人の難病対策と小児の難病対策で回答フォームが分かれています。
● 成人の難病対策に関するアンケート
　https://forms.gle/Et2SaEhFcNWWH9Nm7
● 小児慢性特定疾病対策に関するアンケート
　https://forms.gle/6HAwBAd1pbvtfVGv7
両方の調査対象に該当する場合は、それぞれにご回答いただけます。
 
【回答していただきたい方】
回答者は18歳以上の個人です。
● 成人の難病対策：成人の難病患者当事者ご本人、またはそのご家族
● 小児慢性特定疾病対策：18歳未満の難病患者当事者のご家族
対象となる疾患は、難病（希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患）全般です。
指定難病・小児慢性特定疾病の対象となっているかどうかや、医療費助成等の制度を利用した経験があるかどうかは問いません。
制度を詳しく知らない方や、これまで利用したことがない方からのご意見も歓迎いたします。
 
【回答締切・結果の公表予定】
● 一次締切：2026年11月22日（日）
一次締切までの回答は、匿名化・解析のうえ、
11月29日（日）開催の難病・慢性疾患全国フォーラム2026で展示・発表する予定です。
https://nanbyo.sakura.ne.jp/index.html
 
● 二次締切（最終締切）：2026年12月13日（日）
最終締切までの回答をもとに、Rare Disease Day 2027のパネルや、
その後の学会発表等での発信に活用する予定です。
https://rddjapan.info/2027/


【調査の詳細】
● 回答時間は15〜20分程度を想定しています。
● 調査への参加は任意です。詳しい調査内容や個人情報の取り扱いについては、調査説明文書をご確認ください。
● 調査説明文書：https://asrid.box.com/s/266rbg4urg8on0ny571ovl35aalocexl
● 本調査はNPO法人ASridが実施する非営利の調査研究であり、ASrid倫理審査委員会の承認を得たうえで実施します。
 
ご不明な点やご質問がございましたら、
NPO法人ASrid（research@asrid.org、担当：江本・西村）までお気軽にお寄せください。
 
複数のルートからご案内をさせていただく場合があり、メールが重複することもございますが、ご容赦いただけますと幸いです。
お忙しいところ大変恐縮ですが、患者・家族の声を今後の難病対策につなげていくため、
ぜひご協力いただけますよう、どうぞよろしくお願いいたします。
 
難病・慢性疾患全国フォーラム　
調査担当　江本・西村
NPO法人ASrid
https://asrid.org/