線維筋痛症友の会 JFSA

昨年夏休みがあけて９月から学校に行き始め残りの中学校生活を楽しもうと思ってた矢先に急に学校から帰ると膝に発熱する時のような違和感があり、そのときはただ熱が出るのかな？としか考えていなかったのですが翌日になると腰の痛みやふくらはぎの筋肉が張ってるようになりました。
そこでかかりつけの小児科に行って診てもらったのですが、よくわからないということで郡内で１番大きい病院に紹介状を書いてもらって行きました。
採血をしましたがCRP(C反応性蛋白)も正常値で炎症が見られずその病院の小児科で診てもらったが整形的な問題ではないかと言うことで次に整形外科で診察・レントゲン撮影をしてもらったのですが結局異常なし。しかしもしかするとギランバレー症候群ではないかと言われ県内の医科大学付属病院で診てもらうようにということでまた紹介状をもらい神経内科を受診しました。
この時修学旅行まであと１週間しかなく僕は焦る気持ちでいっぱいだったのにまだ１週間もあるじゃないかと言ってくるしそれに、神経内科のDrは診てすぐにギランバレー症候群ではありませんと言い、後ろに学生を並べて偉そうに喋るので腹が立ち２度と来るものかと思いそれ以後神経内かは受診しませんでした。
しかし痛みはまったく消えることなくむしろひどくなってきていてかかりつけの整形外科で診察・MR・腰部レントゲンをとりましたが異常なしでした。
そこで医大に診てもらうように言われましたが医大の神経内科のDr。が嫌いと言うと小児科を紹介してもらい診察を受けに行きその後検査入院ということになり、髄液・末梢神経伝達速度などの検査をしましたがここでも異常なし。しかしこの時採血でIgE(アレルギー関係のもの？)の数値が少し高かったためアレルギー性の脊髄炎という診断になり、ここでやっと投薬してもらいましたがビタミン剤と抗アレルギー剤だけでした。その後通院をしましたが１２月から約１ヶ月間入院しステロイドパルス療法をしました。
３日間ステロイドを入れ４日休みを３クールしましたが２クール後は少し改善が見られたのですが、３クール目のあと再び痛みが強くなってきました。
その後は、ステロイドを経口投与し続けていましたが改善が見られず・・・
ちょうどそのとき僕は中３だったので入試があり「頑張ろう」と思っても体がついてこなくて苦しかったです。

推薦入試を受けたのですがダメでその１ヵ月後(３月)に一般入試を控えていたのでなんとか受けれるようにと思い体を休めながらも必死で勉強しました。（この時僕は９月からずっと学校を休んでいました）
入試の２日前に卒業式があって最後だけは出席したいと言う想いがありましたが、このときの体では少し無理をすると１週間は体がしんどいので入試のために・・・と考えると諦めるしか方法はありませんでした。
卒業式の日に式が終わってから友達や先生が来てくれ自宅で卒業証書をもらいました。

そして、入試当日僕は別室で１人受けさせてもらいベットまで用意してくれていたのでしんどくなったと時に寝て少しでも休むことができたので、なんとか合格をすることができました。
それには、中学校・高校がわの先生たちの支えがあったからこそ合格することができたのだと思い本当に感謝しています。
無事入試が終わったので本格的に治療しようと言うことで入院してまず検査（筋電図・全身Gaシンチ・頭部スペクト）をしました。
やはり異常は見つからず・・・そこでDrはやっと線維筋痛症を疑いはじめました。

その後今までの、ビタミン剤・抗アレルギー剤に加えルボックス５０ｍｇ〔１日量〕(SSRI)をそしてまたしばらく経ってからノイロトロピンとトリプタノール10ｍｇ〔１日量〕(三環系)を飲み始めました。
当初25ｍｇであったルボックスを100ｍｇにトリプタノールも徐々に増量して今現在では1日90ｍｇを飲んでいます。
自分自身では少しずつ効いてきている気がするので増量をしたいと思っているのですが、増量に伴う副作用が１日量が60ｍｇを越えたくらいから出始めました。
その副作用は、最初にあったのは眠気です。それに加え起立性低血圧・めまい・残尿感がでてきました。
しばらく同じ量を飲んでいると慣れてくるのですが、慣れてきたと思ったらまた増量すると言うかたちになっています。
今は退院して週に1回外来に通い診察を受けているのですがまだ副作用のため増量はもう少ししてからにしようとDrに言われています。
現在の症状は上記したように快方に向かっているのですが、前の晩までは調子がいいことが多いのですが朝起きると背中・肩・腰周りの筋が硬くて張っている感じがします。
しかしこれは、以前に比べると張り方はあまり変わっていない気がするのですが1日で筋の張りがおさまらなかったことがありましたが、今は筋の張りがとれるのが早くなってきているようです。

それと、精神的な面で言わせていただくと、痛みによって家の中に閉じこもりになってしまうことが多くなってしまいました。これによって周りの社会から少しずつではあるのだが離れていってしまう気がしました。
そして１度離れてしまったらなかなか社会に入っていけず社会適応がしにくかった気がしました。
せっかく高校に入学してみんなと楽しい学校生活をすごしたいと思っても学校で授業中座ってるのは1時間くらいしか体がもたずそれを越えてくると下肢・腰に痛みが出てきます。
なので病院から学校へ通うかたちになっていましたが1日に1・2時間授業に出るのが精一杯でそれも週に1～3回くらいしか学校へ行けてないので単位も問題なのですが。それよりも出席日数が少ないため１年ダブってしまいそうで・・・・
まわりのDrや両親・学校の先生も「若い時の1年はいくらでも取り返しがつく」と言っているのですが、できるだけダブりたくないし、今のクラスのみんなとても優しくて欠席した授業のノートをとってくれていて本当にみんな優しくて進級したらみんな同じクラスになると言うのは無理だけど・・・でも今のみんなと一緒に進級して2年生になりたいと言う気持ちがあって・・・
だから少しくらいなら体調が悪くても頑張って学校に行って何とかして出席日数をかせぎたい・・・けどそこで無理をすると、翌日はしんどくて学校に行けないことが多いし、Drにも無理して行くとまたふりだしに戻るだけとよく言われます。

そうやってこれからのこととかを考えていると、胸がもやもやしたり、淋しくなったり、自分が何のために生きてるのかとか考えてしまう時があります。
入院中も、何度もそういうことがありました。そのとき受け持ちの看護婦さんや他の看護婦さんもグチを聞いてくれたり相談相手とか話し相手になってくれて、本当に嬉しかったし話を聞いてくれると少し気分が楽になりました。
それで入院中に思ったのですが技術的な面での治療はやっぱりDrにまかせるしかないとは思いますが、『心』精神的な面でのケアはDrよりも看護婦さんのほうが上だと感じました。
だから僕だけかもしれませんが、線維筋痛症には薬によっても改善は見られるでしょうが、やはり精神的な面でのケアはとても大切だと思います。
退院した今でも「何かあったらいつでも話を聞いてあげる」と看護婦さんに言われた時とてもうれしかったです。
長々と下手な文章になってしまいましたが、今感じていること、これまでの出来事を書かせていただきました。