活動実績 2005年 Action Achievements 2005

2005-12-1
赤松厚生労働副大臣に35,991名の署名を提出し、障害認定と難病認定に関する請願書の趣旨を提出致しました。

会報12号を発行しました。

2005-11-3
「本当は怖い家庭の医学」の放送日は11月22日になりました。変更の可能性もあるので番組欄で確認してください。

来年3月21日厚生労働省特別研究班による線維筋痛症の研究会が開催される予定です。患者による講演を企画していただきましたので、発表できる方は11月10日までに事務局にご連絡の上、原稿を12月31日迄に提出してください。決定した方には事務局よりご連絡します。

2005-11-2
ヘルスケア関連団体ワークショップに10月29・30日に参加しました。これは障害・疾病・立場を超えて患者や支援団体がお互いに共通点を見つけ協力していくための会です。今年のテーマは患者と医師とのより良い関係を築くことでした。

2005-10-29
北海道札幌市難病医療相談会は今野先生の講演会と、ソーシャルワーカーによる福祉相談会が行われました。70名の参加があり盛会でした。難病連のご尽力ありがとうございました。

2005-10-29
東京懇親会を10月22日に開催しました。40名の出席があり皆様の体験をお話いただきました。またQOL(生活の質)についてアンケートしました。今後の活動の参考にしていきたいと思います。

東京都議会議員 東野秀平氏に9月30日に面会しお話を聞いていただきました。

2005-10-13
札幌市は10月29日午後1時半から線維筋痛症に関する難病医療相談会を開きます。場所は北海道難病センター。
千歳市の北星病院リウマチセンター長の今野孝彦先生が「痛みを伴う疾患ー線維筋痛症と関節リウマチ」と題して講演された後、医療ソーシャルワーカーが福祉制度の説明と個別相談に応じます。
札幌市民以外も参加できます。無料ですが事前申し込みが必要です。先着100人まで。お申し込みは北海道難病連TEL.011-512-3233。

2005-9-15
「本当は怖い家庭の医学」の放送予定は10月25日となりました。変更される場合もあるのでご注意ください

会報11号を発行しました。

「線維筋痛症医療相談センター」が開設されました!
線維筋痛症友の会では研究班に2005年7月1日付けで要望書を提出しました。研究班の会議にて検討後、聖マリアンナ医科大学難病治療センターの総合相談室内に「線維筋痛症医療相談センター」が7月21日付けで開設されました。すばやい対策を立ててくださった、研究班の先生方と聖マリアンナのセンターの皆様のご協力に感謝いたします。
2年半の間、友の会代表が一人で電話を取り続けてきましたが、患者数はふえるばかりで限界となりました。今後は下記のFAXをご利用下さい。(9/15)
(下記は聖マリアンナ医科大ホームページより)
線維筋痛症医療相談センターの設置について
この度線維筋痛症友の会のご要望により、厚生労働省線維筋痛症研究班(班長西岡久寿樹・聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター長)では患者様向けの線維筋痛症に対する医療情報センターの相談受付窓口を、総合相談室内に設置することになりました。
業務内容は主として患者様向けの線維筋痛症に対する正しい知識の啓発活動、情報提供、専門医療機関の紹介等です。症状に応じて専門医の指導を受けることができます。
相談ご希望の方は、相談内容を下記の相談受付窓口までお手紙またはFAXでお寄せ下さい。

送付先:〒216-8512 神奈川県川崎市宮前区菅生2‐16‐1
聖マリアンナ医科大学 難病治療研究センター 総合相談室内
「厚労省研究班線維筋痛症医療相談センター」受付係
FAX専用:044-975-7386

2005-6-30
東京懇親会を10月22日(土)午後1時より大井町駅「きゅりあん」で開催します。参加の方は事務局までお申し込みください。当日はQOL(生活の質)について話し合いをする予定です。

テレビ朝日「本当は怖い家庭の医学」で線維筋痛症が取り上げられることになりました。放送は9月の予定です。詳細が決まったら掲示板でお知らせします。

北海道支部交流会が8月7日午前10時より札幌市男女共同参画センターで開催されます。詳しくは北海道支部にお問い合わせください。(6/30)

2005-6-23
ファイザー製薬(株)主催の「医療制度勉強会」に山田理事が参加し、新薬の承認制度について質問しました。

2005-6-20
会員専用掲示板のパスワードを変更しました。登録希望の方は会員番号、フルネーム、ハンドルネームを事務局までお知らせください。

2005-6-12
厚生労働省特別研究班が行う線維筋痛症の実態調査のアンケート調査に協力していただける会員の方に確認の文章を配布しました。締め切り後に同意のはがきをいただいた方にはアンケートが送られない場合がありますのでご了承ください。

2005-5-12
5月12日会報10号を発行しました。

2005-4-21
厚生労働省に対し線維筋痛症の対応策を要請しました。
出席者は厚生労働省健康局疾病対策課 菊岡修一氏・比嘉敏充氏、
保険局医療課 中谷祐貴子氏、
社会・援護局障害保健福祉部企画課 佐藤清和氏。(4/21)

2005-4-20
4月17日~20日第49回日本リウマチ学会総会・学術集会が横浜で開催されました。
友の会のブースにも大勢の関係者がお訪ねくださいました。講演は以下のとおりです。

村上正人先生「リウマチ専門医が知っておきたい線維筋痛症の診断と治療」
松本美富士先生「本邦線維筋痛症の臨床疫学像」
植田弘師先生「慢性疼痛の分子機構」
西岡真樹子先生「線維筋痛症の画像診断」
土井永史先生「慢性疼痛に対する電気痙攣療法」
ほかにもポスターディスカッションが行われました。

2005-3-8
厚生労働科学研究費補助金免疫アレルギー疾患予防・治療研究事業線維筋痛症の病因・病態解明に関する分科会 

公開シンポジウムで「線維筋痛症友の会からの問題提起」というテーマで代表が講演をさせていただきました。
またわが国初の認知行動療法としてUさん(会員、女性)が報告されました。(3/8)

2005-2-17
「医道の日本」医道の日本社2月号線維筋痛症特集546円。

2005-2-12
日本障害者協議会に線維筋痛症についての現状をお話しました。

2005-2-10
会報9号発行

2005-2-6
マスコミ市民2005.2 433号に記事が掲載されました。

2月4日の中京新聞、東京新聞に記事が掲載されました。

北星病院の診療時間が一部変更になりました。専門外来:毎週水曜日(午前)、金曜日(午前)
北星病院:千歳市清流5-1-1 Tel:0123-24-1121
北星病院院長:嵩文彦先生 リマチセンター長:今野孝彦先生

2005-1-27
NPO法人になったのに伴い振込口座名義と口座番号が変更になりました、詳細は「会員登録」のページをご覧ください。

2005-1-26
講談社「ウォーキングマガジン」に取材されました。4月号3月8日発売です。