線維筋痛症友の会 JFSA
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厚生労働省発表･JPAからのお知らせ
厚生労働大臣 塩崎恭久様
難病･小児慢性特定疾病･長期慢性疾患対策の総合的な推進に向けての要望書
一般社団法人日本難病･疾病団体協議会
代表理事 森 幸子
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28
飯田橋ﾊｲﾀｳﾝ610号
TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735
概算要求をとりまとめるにあたり､難病法(難病の患者に対する医療等に関する法律)､小慢改正法(児童福祉法の一部を改正する法律)の施行を第一歩として､総合的な難病対策､小児慢性特定疾病対策の実現にむけて､患者家族の切実な願いをこめて､次のことを要望いたします｡
<記>
1.来年度の予算要求にあたっては､難病法の完全施行をふまえ､地域での難病対策の推進と他制度における対象者の拡大を見込んで大幅に予算を確保してください｡また医療費助成については､指定難病患者への特定医療費助成､小児慢性特定疾病医療費助成とも､必要な自然増分の予算を満額確保してください｡
2.医師をはじめとする医療関係者､医療機関への周知､障害福祉分野の諸機関､関係者への周知を徹底してください｡指定医､指定医療機関の指定状況､地域協議会の設置状況や医療体制の自治体ごとの整備状況を掌握するとともに､他制度との有機的連携状況についても掌握し､公表してください｡
3.難病対策を地域で推進していくために､難病対策推進地域協議会の設置や難病相談支援ｾﾝﾀｰの拡充を､国が実情を把握して計画的に行えるよう予算を確保してください｡とくに､地域での要となる保健所の推進体制を､人員増も含めて拡充してください｡難病特別対策推進事業における重症難病患者入院施設確保事業および難病医療専門員について必要な予算を確保してください｡
4.障害者総合支援法の対象疾病については､指定難病検討委員会での検討疾病に留まらず､広く要件を満たす疾病について検討を行い､支援の必要な疾病を加えてください｡支援の必要な対象疾病患者が十分な障害福祉ｻｰﾋﾞｽを受けられるよう､必要な予算を確保してください｡
5.自立支援医療(育成医療･更生医療)について､自立支援訴訟原告団との基本合意事項である低所得者の無料化の実現を早急に行って下さい｡また､育成医療の負担上限の恒久化や､更生医療への負担上限の設定､治療範囲の拡大など､制度の拡充を行ってください｡
6.生活保護受給者については､新制度から特定医療費の受給が優先することを徹底し､障害福祉ｻｰﾋﾞｽその他の制度も活用できることを周知してください｡
7.総合的な難病対策の在り方について､本格的な実態調査を行うための予算を確保し､当事者を含めた検討の場を設けてください｡
8.介護保険の優先原則を撤廃し､65歳以上の高齢障害者に対する障害福祉ｻｰﾋﾞｽと介護保険ｻｰﾋﾞｽは､障害者の実情に応じて選択できるようにしてください｡
9.身体障害者福祉法における障害認定基準について､内部障害に難病等による心身の機能障害を含むことを前提に全面的な見直しを行ってください｡当面､内部障害の対象に､膵臓機能障害を加えてください｡
10.小児慢性特定疾病治療研究事業から成人期への移行期(ﾄﾗﾝｼﾞｼｮﾝ)に向けて医療費助成の拡大､自立に向けた個別支援計画の作成支援､社会参加支援､自立支援､家族支援等の諸対策を円滑･迅速に実施してください｡小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の施行状況､地域協議会の設置･施行状況を報告し検証できるよう､適宜､専門委員会を開催してください｡また､厚生労働省ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞに､制度の最新情報をわかりやすく掲載してください｡
11.希少疾病の新薬の開発､未承認薬､適応外薬の早期承認など､ﾄﾞﾗｯｸﾞﾗｸﾞの解消にむけて､国が開発支援費を投入し､安全性に配慮しつつ､患者が一日も早く治療薬が使えるよう､対策をいっそうすすめてください｡また使用後の調査を着実に行い､その結果が反映できるよう､適切な予算措置を行って下さい｡
12.再生医療等製品の迅速な実用化にあたっては､高額な患者負担への配慮や早期の保険収載などの対策を含め､患者が安心して必要な医療をより早く受けられるよう､開発支援を充実させて下さい｡
13.治験終了後､新薬等が販売されるまでの間も､安全性を確保しつつ継続して新薬等が使えるよう､公的な対策を講じてください｡
14.難病法の施行に伴い､障害年金の認定基準､とくに｢一般状態区分｣の基準を難病､長期慢性疾患の特性に見合って改善し､必要な人が障害年金を受けられるようにしてください｡すでに受け取っている人が不利益を被らないようにしてください｡そのための当事者も含めた検討会を開催してください｡
15.すべての患者が医療費の心配なく安心して治療が受けられるように､高額療養費制度を見直し､長期慢性疾患患者で高額な治療費がかかる場合の負担上限額を大幅に引き下げるとともに､高額長期疾病の対象拡大や長期療養患者の負担軽減制度の創設を検討してください｡
16.患者申出療養制度の施行にあたっては､厚生労働省が懸念している患者負担増の一般的な拡大につながったり､安全性の担保のない医療が出回り国民の医療不信を助長することにならないよう､政省令等の慎重な検討を行い､懸念がある間は施行を延期してください｡混合診療のなし崩し解禁にならないよう､国民皆保険制度を守るために､混合診療原則禁止の立場を堅持することを明示してください｡
17.選定療養のこれ以上の拡大はやめて縮小するとともに､保険外負担を増やして医療費の負担を患者に転嫁する方針を見直し､必要な医療は保険で受けられるようにしてください｡
18.入院時食事療養費の患者負担増､大病院への紹介状なしの初診料･再診料の引き上げは､患者の実情を無視するものです｡難病患者など日常的に複数の医療機関を利用せざるをえない患者については除外規定を設けるなど､患者が安心して治療を受けられるようにしてください｡
19.外来患者への定額負担の導入やさらなる患者負担､保険給付範囲の見直しの検討など､さらなる患者負担につながる方針は撤回してください｡
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JPA事務局ﾆｭｰｽ <No.193> 2015年5月16日
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<発行> 一般社団法人日本難病･疾病団体協議会(JPA)事務局
発行責任者/水谷幸司
〒162-0822 東京都新宿区下宮比町2-28 飯田橋ﾊｲﾀｳﾝ610号
TEL03-6280-7734 FAX03-6280-7735 jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
JPAﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞ http://www.nanbyo.jp/
☆第2次指定難病の対象疾病196疾病が告示されました
(5月13日付厚生労働省告示第266号)
5月13日付で､7月から追加施行予定の第2次指定難病196疾病の疾病名が告示されました｡7月1日から施行されます｡
https://kanpou.npb.go.jp/20150513/20150513h06530/20150513h065300000f.html
今後､各自治体で施行準備が行われますが､患者はもちろん､医師や医療機関においても今後､十分な周知が行われなければ､医師も患者も制度を知らずに過ぎてしまうことになります｡7月1日の施行に間に合うよう､対象疾病ごとの個人票の準備や､自治体ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞ等での公表､指定医､指定医療機関の申請･登録についての周知､患者･家族への周知など､各地で自治体での施行準備に注目しましょう｡
☆医療保険制度改革法案､参議院での審議始まる
5月21日の参考人質疑で､伊藤たてお代表理事が陳述します
(患者申出療養制度について)
5月13日､参議院本会議において､持続可能な医療保険制度を構築するための国民健康保険法等の一部を改正する法律案(医療保険制度改革法案)の趣旨説明と質疑が行われ､参議院での審議が始まりました｡この法案は､国民皆保険制度が始まって以来の改革と言われており､国民健康保険制度の財政運営の都道府県移行をはじめ､入院患者の食費負担の増額､大病院での紹介状なしの初診･再診料に5000円〜10000円の定額負担を加えること､保険外併用療養費制度に患者の申出を起点とする患者申出療養を追加するなど､いくつもの｢改革｣が盛り込まれており､十分な審議時間と国民への周知が必要な法案です｡にもかかわらず､衆議院の審議は､参考人質疑を入れてわずか4日､22時間足らずで審議打ち切り､採決が行われ､賛成多数で通ってしまいました｡｢良識の府｣と言われている参議院では､十分な審議時間で徹底審議を行っていただきたいところです｡既に14日の厚生労働委員会で趣旨説明の後に与党委員の質疑が2時間30分行われました｡その後の審議日程は､19日に野党委員の質疑が6時間予定されています｡
21日の参考人質疑は､午前10時から患者申出療養をﾃｰﾏに行われます｡参考人は伊藤たておJPA代表理事の他に､中川俊男日本医師会副会長､石黒直樹名古屋大学医学部附属病院長が招致されています｡伊藤JPA代表理事は､｢見解｣の内容をふまえて､入院時の食費負担増や大病院での紹介状なしの初診再診料の定額負担､そして患者申出療養の問題点等を指摘し､患者の立場からの切実な声を届ける予定です｡質疑の様子は参議院ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞのｲﾝﾀｰﾈｯﾄ中継で見られます｡
http://www.webtv.sangiin.go.jp/webtv/index.php
懸念される問題点を､審議のなかで徹底して審議を尽くすことを求めます｡
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☆第2次指定難病196疾病､検討委員会が最終とりまとめ
疾病対策部会(5月1日)への報告･承認を経て7月から施行へ
今後も情報収集を行い､年度内に検討委員会を再開すると明示｡
4月28日開催された第12回指定難病検討委員会は､前回(第11回)検討委員会で承認された第2次指定難病196疾病および重症度分類(案)について､ﾊﾟﾌﾞﾘｯｸｺﾒﾝﾄの結果報告をふまえて改めてその内容を確認し､検討委員会としての最終とりまとめを行いました｡この結果を千葉委員長が5月1日に開かれる厚生科学審議会疾病対策部会に報告し､承認が得られた後に､5月中旬に厚生労働大臣が告示し､7月から新たに196疾病を加えた306疾病が指定難病とされ､特定医療費助成が開始されることになります｡
検討委員会の資料は､厚生労働省ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞに掲載されています｡
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000084164.html
検討委員会ではまず､4月18日まで公募していた第2次指定難病対象疾病名および重症度分類(基準)についてのﾊﾟﾌﾞﾘｯｸｺﾒﾝﾄの結果についての報告がありました｡期間中に寄せられた117件の意見のなかでは､今回検討の対象とされた615疾病にかぎらず､それ以外の難病についても対象に入れてほしいとする意見や､重症度に関わらず診断基準を満たす者はすべて医療費助成の対象としてほしいとの意見､また各疾病の診断基準および重症度分類の内容を変更してほしいとの意見が寄せられたことが報告されました｡
千葉委員長は､事務局の回答どおりとしつつも､これらの意見があったことについては今後の検討にも生かしていくと述べました｡
そして､前回検討委員会で確認されてﾊﾟﾌﾞﾘｯｸｺﾒﾝﾄでも公表された検討結果についての文章を､とりまとめとして文言を整理してあらためて提示｡指定難病として追加された196疾病および疾病ごとの個表について了承しました｡
さらに1月から既に施行されている110疾病のうち検討委員会のなかで意見が出された疾病の基準についての修正案も提案され､委員会はこれも了承しました｡
今後のｽｹｼﾞｭｰﾙとして､検討委員会でのとりまとめの報告を5月1日に開かれる厚生科学審議会疾病対策部会に千葉委員長が報告｡部会での承認を経て､5月中旬に大臣告示､7月から特定医療費助成が行われることになります｡
また､今回指定されなかった疾病についても､今後引き続き､研究班や専門学会等からの情報収集を行い､要件を満たす疾病については検討委員会を再開して議論することとし､今年度中には検討委員会を再開することも明示されました｡
前田課長補佐は､7月からの306疾病についても､重症度基準等について修正の必要があればこの委員会で議論していただくと述べ､千葉委員長は､秋以降に限らず今後もその都度意見は挙げていただきたい｡今回のﾊﾟﾌﾞﾘｯｸｺﾒﾝﾄで出された意見や検討委員会での意見､要望も含めて今後の検討課題としたい｡また実施されて以後も､具体的な問題が出てくることも考えられると述べました｡
最後に新村健康局長より､1月から精力的に検討していただき､新規に196疾病の追加をとりまとめていただいたことに感謝を述べるとともに､研究班などからの情報も含めてさらに必要な情報収集を行い､本年度中にはこの検討委員会を再開してさらなる追加疾病についても検討していただくことにしたいとのあいさつがありました｡
第2次指定に関する検討を終えるにあたって千葉委員長は､私自身もこれが100%とは思っていないと述べ､公平性の議論についても出来うるかぎりの努力はしたつもり｡これだけたくさんの難病に助成が開始されるのは一歩も二歩も前進だと思う｡第2次指定をとりまとめて､いったんこれで検討を置くが､今後も引き続き検討を継続していくことを確認して終わりたいと述べました｡
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☆障害者総合支援法､3年後の見直しの検討始まる
難病等の対象疾病は332疾病｡ﾊﾟﾌﾞｺﾒを経て今夏から施行へ
4月28日に開催された第61回社会保障審議会障害者部会では､障害者総合支援法の対象疾病を決める対象疾病検討会からの報告を部会として了承｡指定難病が第1次と合わせて306疾病となったことをふまえて､障害者総合支援法の要件を満たす疾病として検討会で了承されたもの｡今後､ﾊﾟﾌﾞﾘｯｸｺﾒﾝﾄを経て､夏に施行される予定です｡
また今回の障害者部会から､3年後の見直しにむけての検討が開始されました｡この間､関係団体からのﾋｱﾘﾝｸﾞを行って論点整理を行ってきたこともふまえて､事務局より､｢障害福祉ｻｰﾋﾞｽの在り方等について(論点の整理(案))｣が示されました｡
今後､5月末〜6月中旬には関係団体ﾋｱﾘﾝｸﾞ(4回程度)を開き､7月〜11月に個別論点について議論(月2回程度)､11月〜12月を目途にとりまとめを行うとのｽｹｼﾞｭｰﾙが示されました｡
資料は､厚生労働省ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞに掲載されています｡
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000083937.html
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平成27年3月19日指定難病検討委員会資料
厚労省ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞより
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000078331.html
JPAﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞhttp://www.nanbyo.jp/
新難病法に関して留意点､および高額医療費に関してまとめが記載されていますのでよくごらんください｡領収書は保管しておいた方が良いです｡
JPAﾆｭｰｽ
☆難病法､改正児童福祉法の施行令､施行規則が公布されました｡
11月12日に難病法施行令(政令)､施行規則(省令)､児童福祉法施行令が公布され､翌13日､児童福祉法施行規則(省令)が公布されています｡
難病法は､厚生労働省｢難病対策｣のﾍﾟｰｼﾞに掲載されています｡
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/
児童福祉法は､法令ﾃﾞｰﾀｻｰﾋﾞｽのﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞで閲覧できます｡(新旧対照表付き)
http://wwwhourei.mhlw.go.jp/hourei/new/hourei/new.html
☆施行令､施行規則についてのﾊﾟﾌﾞﾘｯｸｺﾒﾝﾄの公募結果と回答も掲載されました｡
｢難病の患者に対する医療等に関する法律施行令(案)｣に対する意見募の結果について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140142&Mode=2
｢難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則(案)｣に対する意見募集の結果について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140145&Mode=2
｢児童福祉法施行令の一部を改正する政令案｣に対する御意見募集の結果について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140143&Mode=2
｢児童福祉法施行規則の一部を改正する省令案｣に対する御意見募集の結果について
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140148&Mode=2
JPAﾆｭｰｽ
高額療養費自己負担限度額の見直しに関する政令案へのﾊﾟﾌﾞﾘｯｸｺﾒﾝﾄについて､JPAが意見を提出しました｡
以下に､全文を掲載します｡
健康保険法施行令等の一部を改正する政令(案)についての意見
2014年10月10日 一般社団法人日本難病･疾病団体協議会
案件番号495140211
健康保険法施行令等の一部を改正する政令(案)のうち､高額療養費の算定基準額の見直しについて､次のように意見を述べます｡
(2)高額療養費および高額介護合算療養費の算定基準額等の見直しの｢70歳未満の者に係る高額療養費の自己負担限度額｣について
○｢標準報酬月額53万円〜83万円未満｣は､150,000円(据え置き)とし､｢+1%｣は廃止すること｡
○｢標準報酬月額28万円〜53万円未満｣は､80,100円からさらに引き下げ､｢+1%｣は廃止すること｡
○｢標準報酬月額28万円未満｣57,600円 → さらに引き下げること｡
多数回該当:44,400円 → さらに引き下げること｡
○｢市町村民税非課税｣35,400円 → さらに大幅に引き下げること｡
<理由>
低所得者に配慮すると言いながら､市町村民税非課税世帯を｢据え置き｣とすることは､患者負担があまりにも多すぎる｡
また､｢+総医療費の1%｣は､病気が重い人ほど負担を重くすることになるので廃止すべき｡患者は好んで医療を受けているわけではない｡必要な医療は国が給付し､国民の健康は､平等に保障されるべきである｡
難病患者の平均所得は､年間300万円台が一番多く､また公費負担医療を使えない患者で新薬による負担に苦しむ患者は多いことからも､高額療養費の自己負担限度額は､さらに低く引き下げるべきである｡医療費の患者負担が重くなれば､患者は初期からの受診を控えることになり､重症化しての受診は､総医療費を引き上げることにもつながっている｡患者負担を引き下げることが長期的に見れば､重症化を防ぎ､将来的には医療費の負担軽減にもつながるものと考える｡ 以 上
☆障害者総合支援法の対象範囲を決める検討会が7月30日開催の
第57回社会保障審議会障害者部会で設置されました
第57回社会保障審議会障害者部会資料
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000052641.html
上記をｸﾘｯｸし､下記資料をﾀﾞｳﾝﾛｰﾄﾞしてください｡
資料4-1 障害者総合支援法対象疾病検討会について(案)(PDF:192KB)
障害者総合支援法における難病等の対象範囲については､現在暫定的に現行の難治性疾患克服研究事業臨床調査研究分野の対象疾病+悪性以外の関節ﾘｳﾏﾁ(計130疾病)が指定されていますが､難病法における指定難病の対象疾病の確定後に､あらためて対象範囲を検討することになっています｡
現在､厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会において､指定難病の対象疾病についての検討が始まりましたが､障害者総合支援法における障害福祉ｻｰﾋﾞｽの対象範囲については､社会･援護局障害保健福祉部長による｢障害者総合支援法対象疾病検討会｣を設置して検討することが､今日行われた第57回障害者部会で決定されました｡
構成員は次のとおりです｡(うち○印は指定難病検討委員会委員)
○飯野ゆき子(自治医科大学総合医学第II講座主任教授)
○大澤真木子(東京女子医科大学名誉教授)
○千葉勉(京都大学大学院医学研究科教授)
寺島彰(浦和大学総合福祉学部教授)
○直江知樹(国立病院機構名古屋医療ｾﾝﾀｰ病院長)
中島八十一(国立障害者ﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝｾﾝﾀｰ学院長)
中村耕三(国立障害者ﾘﾊﾋﾞﾘﾃｰｼｮﾝｾﾝﾀｰ総長)
○錦織千佳子(神戸大学大学院医学研究科教授)
平野方紹(立教大学ｺﾐｭﾆﾃｨ福祉学部福祉学科教授)
○水澤英洋(国立精神神経医療研究ｾﾝﾀｰ病院長)
○宮坂信之(東京医科歯科大学名誉教授)
○和田隆志(金沢大学大学院医薬保健学総合研究科教授)
(政令市代表) 調整中
指定難病検討委員会委員全員に､5名が加わった構成になります｡
検討会での主な検討事項は､(1)障害者総合支援法の対象となる難病の考え方(要件等)､(2)対象疾病の決定の2項目｡
今後の検討ｽｹｼﾞｭｰﾙとしては､難病法における指定難病の対象疾病の選定ｽｹｼﾞｭｰﾙをふまえて､平成26年秋に第一次疾病(案)をとりまとめて障害者部会に報告､政令改正を行い､平成27年1月以降に第一次疾病を実施｡平成27年夏〜秋を目処に第二次疾病を実施するとしています｡
伊藤たてお委員は､福祉の対象範囲の検討に当事者団体が入っていないが､入れるべきであること､ﾒﾝﾊﾞｰの多くが医師であり､福祉ｻｰﾋﾞｽの範囲を決める観点からも医師を減らして当事者､福祉関係者を入れるべきと発言しました｡
また資料には｢難病等｣ではなく｢難病｣と書かれていることについて､障害者部会ではこの議題が最後になり､この問題では時間がなく伊藤も質問ができなかったことから､終了後に､障害保健福祉部の担当官(企画課田中課長補佐)に問い合わせました｡
田中補佐によると､健康局(難病法)の｢難病｣の範囲と､障害者総合支援法における｢難病｣は概念が違う｡これまで｢難病等｣と言ってきたのは､まだ難病法成立前であったために暫定的に難病患者等居宅生活支援事業の対象範囲として､いわゆる難病(130疾患)と難病でない悪性以外の関節ﾘｳﾏﾁを含めたものを｢難病等｣としたものを､難病法が成立した段階の現在では｢難病｣と表現したのであって､必ずしも指定難病だけが障害福祉ｻｰﾋﾞｽの対象となるのではないとのことです｡
JPAは､障害福祉ｻｰﾋﾞｽにおける｢難病等｣の範囲については､難病法における対象疾病の範囲より広義として､難病と同程度に生活上の支援が必要な慢性疾患を広く対象に含めるべきと主張してきました｡また難病法成立時の参議院附帯決議においても､｢障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律｣に基づく障害福祉ｻｰﾋﾞｽの対象となる難病等の範囲については､難病対策における指定難病の拡大を踏まえつつ､社会的支援の必要性等の観点から幅広に判断すること｡｣とされていることからも､今後､障害福祉ｻｰﾋﾞｽにおける対象疾病の範囲を広くとらえることを訴えていきます｡
伊藤委員が指摘したように､対象疾病検討会の委員に当事者団体が入っていないことや､医師偏重の構成になっていることから､検討会では医学的見地からの検討が主となり､患者の生活実態､生活上の困難さがどの程度議論に反映されるのかが心配です｡今後､この障害福祉ｻｰﾋﾞｽにおける対象範囲についても､患者の生活上の支障についての実態から支援の必要性を訴えていくことが大事になります｡
検討会のうごきに､今後も注目していきましょう｡
*---------------------------------------------(JPA事務局長 水谷幸司)-*
2014.4.18委員会の質疑で線維筋痛症に関しても多くの議論がありました｡
http://www.shugiin.go.jp/internet/itdb_kaigiroku.nsf/html/kaigiroku/009718620140418013.htm
2014.4.15厚生労働委員会 参考人として友の会からも意見陳述しました｡
http://www.shugiin.go.jp/internet/itdb_kaigiroku.nsf/html/kaigiroku/009718620140415011.htm#p_honbun
検討会(第1回)の資料が､
厚労省ﾎｰﾑﾍﾟｰｼﾞで公開されています｡
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000013369.html
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