活動実績 2008年 Action Achievements 2008

2008.4.10    2008年度北海道支部の総会が5月24日に行われました。
2008.4.10    4月15日(火)午後7時「本当は怖い家庭の医学」2時間スペシャルで線維筋痛症が取り上げられました。
2008.5.20    Pharma主催の「患者団体支援プログラム」に出席しました。「メディアトレーニングとプレゼンテーション」という題で、カナダのダーハン、ウオン、リーガー博士のプレゼンテーションに参加しました。
2008.5.22     厚生労働省特別研究班は新年度より3年間、独立した線維筋痛症研究班として予算が認められ研究が続けられることに決まりました。
2008.5.22     日本リウマチ財団が運営・提供するeラーニングプログラム「線維筋痛症」インターネット版とDVD版が完成しました。
2008.5.22     平成21年版医師国家試験出題基準(来春以降の医師国家試験の出題範囲であり、 今後医学生は、この範囲を勉強することが求められる)に、「線維筋痛症」を追加することとなりました。
2008.6.6       関西支部支部長・京都在住の会員2名で京都市役所を訪問しました。
2008.6.28     横浜交流会を行いました。
2008.7.3       6月23日リウマチ友の会の皆さんと一緒に民主党鳩山幹事長に面会し、リウマチ科存続の署名と要望を伝えました。
2008.7.3       共産党小池晃議員にアレンジとご同行をいただき、舛添厚労大臣と面談し、線維筋痛症の要望書を28,455筆の署名と共に提出致しました。
2008.7.3       東北支部第5回医療講演・医療相談会・交流会(総会)を仙台で開催しました。
2008.7.5       市民フォーラム 「線維筋痛症と脊椎関節炎」医療講演会を行いました。
2008.7.14     JPAと共に国会議員10名に要望書を提出し説明しました。
2008.7.15      共産党ヒアリング・懇談会に出席し要望しました。
2008.7.17     「九州支部よりお知らせ」4月に 支部連絡先が決まりましたこと、また同時期に「九州支部」として 熊本県難病団体連絡協議会(熊難連)へ 加盟いたしましたこと、お知らせいたします。(支部連絡先: 〒861-8001 熊本市武蔵ヶ丘2-16-28  Tel・Fax:096-223-7080ご報告が遅くなりましたこと、深くお詫び申し上げます。
2008.7.17     7月9・10日、日本炎症・再生医学会で線維筋痛症の特別講演と症例報告が行われました。
2008.7.17     名古屋交流会を行いました。 開催日時: 2008年8月24日
2008.7.20     神奈川県難病・相談支援センター主催の医療講演会が行われました。
2008.7.31    会報22号を発行しました。
2008.8.2       パンフレットに記載してある東北支部の住所に誤りがありました。お詫びして訂正します。
                     正しくは〒980-0014 仙台市青葉区本町一丁目 9-28-304 Tel/Fax: 022-721-5156

2008.8.2 
線維筋痛症でお悩みの皆様へ/落ち着いた環境でケアを受けたい皆様へ
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「志摩ケアレジデンス」は温暖で過ごしやすい三重県志摩市のメディカルパークISOBE内にあり、介護が必要な方を対象に介護サービスおよび生活サポートサービスをリゾートホテルのような環境で提供する有料老人ホームです。
メディカルパークISOBE内には多くの線維筋痛症の患者様の診療にあたっている医療法人虎の門会グループの医療機関があり、線維筋痛症の治療やリハビリテーションが可能です。
 「志摩ケアレジデンス」はこの医療機関と提携しているため、線維筋痛症でお悩みの皆様の「落ち着いた環境で専門医の治療を受けたい」という各方面からの強いご希望に応えるべく体制を整えつつあります。

 治療およびリハビリについてはメディカルパークISOBE内の医療機関で受けていただき、その時間以外は、「志摩ケアレジデンス」でくつろぎのひとときを過ごすことが可能です。
 宿泊および食事サービス以外に受診手続き、医療機関への送迎(介助が必要な場合)、入浴介助(必要な場合)、疾病時の緊急対応(24時間)など、各種のサービスを「志摩ケアレジデンス」が提供します。
 詳しくはご照会くださいますようお願い申し上げます。(フリーダイヤル0120-02-0550)

 【お問合わせ先】
 志摩ケアレジデンス
 フリーダイヤル 0120-02-0550
【受付時間】平日午前9時~午後5時
 〒517-0214 三重県志摩市磯部町迫間375 TEL:0599-55-3700 FAX:0599-55-3703 E-mail:slcs@shima-cr.jp 施設の詳細はこのホームページを見てください。
 【ご利用のご案内】
 *利用料金:通常13,650円のところ→1日3食付10,500円
 *当料金には医療機関での受診料等は含まれておりません。
 *当プランの利用に当たっては年齢による制限はございません。
 *介護保険の対象外のご利用となります。
 (有効期限平成21年3月31日まで)
■「志摩ケアレジデンス」 概要●所在地/三重県志摩市磯部町迫間 375●交通/近鉄志摩線志摩磯部駅から徒歩5分、三重交通磯部バスセンターから徒歩1分●敷地面積/2,952.96m2●延床面積/2,450.64m2●構造・規模/RC造地上2階地下1階建●居室数/55室(17.05m2~23.25m2)全室個室●開設/平成20年2月●土地・建物の権利形態/事業主体所有●事業主体/志摩ライフ&ケアサービス株式会社
■「三重県有料老人ホーム設置運営指導要綱による表示事項」●類型/介護付有料老人ホーム(一般型特定施設入居者生活介護)●居住の権利形態/利用権方式●利用料支払方式/一時金方式●入居時の要件/入居時要支援・要介護●介護保険/三重県指定介護保険特定施設(一般型)●介護居室区分/全室個室●介護に関わる職員体制/ 2:1以上
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2008.8.3       北海道難病連全道集会・分科会 医療講演会を行いました。
2008.8.14      会員専用掲示板のサーバが移行しました。お気に入りに登録している方は変更お願いします、それ以外は今までどおり使えます。
2008.8.28      宮崎県総合福祉センターにて宮崎交流会が行われました。
2008.9.27       西岡先生が会長をされる「APLAR2008」にて養老孟子先生のご講演がありました。
2008.10.2      大阪府池田市主催・NPO人材養成講座「市民活動の魅力を高め、助成金獲得に強くなろう!」に参加しました。
2008.10.2      9月23日~26日パシフィコ横浜にてAPLAR2008(国際リウマチ学会)が開催され線維筋痛症友の会もブースを出展しました。
2008.10.2     北海道支部・交流会を行いました。
2008.10.8    岡山交流会を開催しました。
2008.10.12~13 第2回線維筋痛症研究と市民公開講座が開催されました。
2008.10.16    2008年度医療講演会、交流会、総会を行いました。
2008.10.26    第6回広島野外交流会を行いました。
2008.11.4       NHK「ためしてガッテン」慢性痛の特集で線維筋痛症も11月19日(水)取り上げられました。
2008.11.27     浦野房三先生の新刊「the Fact 強直性脊椎炎」新興医学出版社が発売されました。2,500円+税
2008.12.18     概算要求を出す日本難病・疾病団体協議会と共に行なった厚生労働省との交渉において線維筋痛症友の会として要望を出しました。
2008.12.18        埼玉県障害難病団体協議会の痛みのヒアリングに参加。痛みについていくつかの患者団体が、痛みの実態を説明しました。
2008.12.18    NHKのニュース番組「おはよう日本」で線維筋痛症が紹介されました。

2009.1.25      大阪交流会を行いました。
2009.1.28      「療養の手引き」を作成しました。
2009.1.30      長崎交流会を行いました。
2009.2.11      医師を対象とした線維筋痛症研修会が東京で行われました。
2009.2.19      会報24号を発行しました。
2009.2.20      厚生労働省に要望しました
2009.3.9        いわて部会交流会を行いました。
2009.3.29      名古屋お花見会を行いました。