活動実績 2004年 Action Achievements 2004

2004-12-30
会員の皆様、全国各地でさまざまな年の瀬をお過ごしでしょう。今年一年たくさんのことがありました。
会員の皆様のご協力によりいくつかの行事も無事終えることができました。来年も新たな希望に向かって、皆様の力とともに頑張ってまいりたいと思います。皆様の回復を祈って、良いお年をお迎えになられますように。

小金井市議会で「線維筋痛症患者救済に関する意見書」が12月22日採択されました。
京都市議会で「線維筋痛症の難病認定を求める意見書」が12月16日採択されました。

2004-12-16
NHK教育テレビ「今日の健康」で村上正人先生が出演されます、放送日は1月27日(木)夜8時30分から
8時45分再放送が2月3日(木)1時05分から1時20分です。テキスト1月号発売中。

広島TV「テレビ宣言」12月17日放映の番組で、広島県立身体障害者リハビリテーションセンターの戸田克広先生が線維筋痛症についてお話になります。

「更年期障害」主婦の友社の90ページに線維筋痛症の記述があります。

2004年4月17日~20日横浜市西区みなとみらいのパシフィコ横浜で第49回日本リウマチ学会総会・学術集会が開催されます。
会長:西岡久寿樹先生のお計らいにより、友の会からもブースを出展させていただくことになりました。
期間中お手伝いしてくださる方を募集します。事務局までご連絡ください。(12/9)

2004-11-26
11月26日(金)新宿京王プラザホテルで第19回日本臨床リウマチ学会総会が行われました。2時30分からワークショップ3で「線維筋痛症のトピックス」が発表されました。

2004-11-25
11月23日埼玉医療相談会が盛況のうちに終りました。
講師の浦野先生・障害者難病団体協議会の皆様・準備にご協力いただいた皆様にお礼申し上げます。

11月20日札幌医療相談会が開かれました。今野孝彦先生・関係者の皆様にお礼申し上げます

2004-11-11
線維筋痛症患者救済のための請願の趣意書
「線維筋痛症は簡単に言うと」原因不明の全身的慢性疼痛です。
こわばり感、倦怠感、疲労感、睡眠障害、抑うつ、頭痛、過敏性腸炎、微熱、ドライアイなどが伴う事もあります。他覚的所見としては「特異的圧痛点」(ツボのようなもの)を押して診断しますが、全身が痛む時にはどこを押しても痛くて、はっきりしない事もあります。膠原病あるいはリウマチと症状が似ている部分もあります。
また、慢性疲労症候群・膠原病・リウマチ等と合併して発症することもあります。肩こり、腰痛、膝の痛み、四十肩、不眠、しびれ、こわばり、関節痛、不安感、憂鬱感、などの長く続く症状は更年期障害と間違って診断されることも多々あります。
「線維筋痛症の問題点」はいくつかあります。まず「病気としての問題点」は、X線、血液などの検査では異常が発見されないので確定診断が難しいこと。また診断されたとしても、世界的に患者数が増加していると報告されているにも拘わらず、まだ原因も治療法も確立していないこと、そして症状と治療については個人差が極めて大きいことから、一々の症例と治療が千差万別で、医師は暗中模索で治療しなければならないこと、それにより患者の不安は増さざるをえないこと、となっています

種々のつらい症状を身近な家族や友人にさえ理解されにくいことも大きな問題で、これは「社会的問題」といえます。通常の検査や整形外科的所見で異常が出なければ、障害認定は極めて難しく、家事やフルタイムの就労が難しくなっても、周囲からは理解されずに「怠け病」と言われることもあります。
それにより患者は身体的ストレスの上に精神的ストレスを受けることとなり、それが悪循環となって病状が悪化する例が大変多く、これは患者には深刻な問題なのです。診断できる医師が日本では極めて少数であること、そして確定診断されたとしても疾病としての認定が日本ではなされておらず、保険適用もされていないことも患者にとっては大変「不利な社会的環境」です

「日本での現状は」、まだ確定診断されていない患者を含めると潜在患者数は数十万から百万人ぐらい存在すると言われているのにも拘わらず、診察、治療できる医師も、病院も、絶対的に不足していることです。行政の理解もまだ得られていないため、医療、福祉の保護を受けられずに行政の狭間に陥り、経済的にも日常の生活にも困窮している患者が多く存在していることは切迫した大きな問題です

患者にとってこれらはすべて深刻な問題なのですが、社会的問題については少しでも行政の力で軽減して、窮状を一日でも早く救って欲しいというのが私たちの切望するところです。現行の基準では障害者として認定されにくい線維筋痛症患者に「生活機能障害」を適用して、福祉が受けられるようにすること、「難病認定」してこの病気の原因究明と治療法を早急に優先して研究すること、いくつもの症状を併せ持ち複数の病院にかからなければならない患者の経済的負担を少しでも軽減するために「保険適用」することを行政の急務として採り上げていただきたく、同意者の署名を付して請願書を提出します。

2004-11-11
NHK教育テレビ「きょうの健康」で線維筋痛症が取り上げられます。日本大学医学部の村上正人先生が出演されます。放送日は1月27日(木)夜、再放送は2月3日(木)お昼の予定です。テキスト「きょうの健康」1月号は12月発売です

2004-11-4
11月20日札幌市社会福祉センターにて今野先生が医療相談会を開いてくださいます。10時より医療相談会、午後親睦会です。主催は難病連。詳しくは北海道支部坂本または事務局までお気軽にお問い合わせください。相談会は無料、懇親会は昼食代5百円程度。

会報8号を発行しました

2004-10-31
10月30・31日に第四回ヘルスケア関連団体ワークショップに代表と山田が参加しました。

2004-10-27
患者の権利法制定に向けた市民懇談会に代表が出席しました。

2004-10-23
日本障害者協議会に代表が出席しました。

2004-10-14
!!埼玉の医療相談会の詳細が決まりました!!
社団法人埼玉県障害難病団体協議会主催で線維筋痛症のための医療相談会が開かれます。
私たちの会の顧問の長野県厚生連篠ノ井総合病院リウマチ膠原病センターの浦野房三先生が来てくださることになりましてとても嬉しいです。
日時は 11月23日 (火曜日・祝日)午後1:00より受付開始で1:30から4:00まで
場所は さいたま市浦和区大原3-10-1 障害者交流センター www.kouryu.net/index.html
さいたま新都心駅東口からセンターへ2-30分ごとに無料シャトルバスが出ています。
障難協はさいたまで活動している友の会の集まりのNPOで、まだ会員になっていない線維筋痛症の患者と潜在患者のためにこのたび手を貸して下さっています。手を貸してというより会場の設営、費用、種々の後援の獲得、各組織への宣伝告知等すべて障難協が手配して下さっています。加えてこの相談会を特別に「赤い羽根共同募金配分事業」として下さいました。
首都圏の友の会員は浦野先生のお話が聞けるこの上ないチャンスですから奮って参加して下さい。
京浜東北線さいたま新都心駅プラットホーム中央部にエレベーターあり、改札からバス乗場#3まではエスカレーターがあります。
医療相談会は「さいたま第23回県民福祉講座」となります。詳細と地図、質問表は11月初旬発行の友の会報に入りますのでご覧下さい。非会員で興味ある方にもお声をかけてご一緒にお出かけ下さい。出欠の返事はさいたま有志、または事務局の方へ。(会報参照)

お手伝い要員として手を上げてくださった方々何人かには当日後半でグループに分けて参加者からの日常生活についての相談にのって頂く事も計画していますので宜しくお願いします。手を挙げてくださった方には別途ご都合の程メールにてうかがわせてもらいます。

2004-10-14
10月18日友の会はNPO法人になります。

2004-9-27
9月27日信州大学で浦野先生が線維筋痛症について講義されました。

2004-9-10
元厚生労働副大臣南野知恵子参議院議員に面会し線維筋痛症の現状について橋本代表が説明をしました。また橋本直和文京区議会議員にも同席していただきました。

2004-8-15
署名運動を始めました。皆様のご協力をお願いいたします。

2004-8-13
横浜市市民局公聴相談課「市長への手紙」宛に嘆願書を提出しました。

2004-8-19
上田市で信濃毎日新聞主催の「第三十九回健康フォーラム」が開かれました。浦野房三先生と谷川浩隆先生(安曇総合病院診療部長・整形外科部長)が講演され550名が聴講しました。この模様は8月12日信濃毎日新聞第20面に詳しく掲載されました。また友の会でも許可をいただいて次回の会報に記事を載せます。

今野孝彦先生より以下のお知らせをいただきましたのでご連絡します。8月より千歳市 北星病院・リウマチセンターに「線維筋痛症/慢性疲労症候群」専門外来を設置することになりました。もとより、原因不明の疾患であり治療方法も確立されていませんが、長年にわたりこれらの疾患を試みてきた一リウマチ医として、微力ながらお困りの患者さんのご相談に乗りたいと思っています。診断をしっかり付けることと、話を充分聞いてあげる場所として、専門外来は意味があると思っています。
専門外来:毎週水曜日(午前)、金曜日(午前)
北星病院:千歳市清流5-1-1 Tel:0123-24-1121
北星病院院長:嵩文彦先生 リマチセンター長:今野孝彦先生

2004-8-12
11月23日埼玉県医療相談会を開きます。主催は埼玉県障害難病協議会で浦野房三先生が講演してくださいます。場所:埼玉県社会福祉事業団障害者交流センター(最寄り駅はさいたま新都心駅またはJR大宮駅)お悩みのある方はお気軽にご相談ください。
参加希望の方は事務局045-845-0597までお電話ください。

2004-8-7
東京懇親会が盛況のうちに終りました。遠方から参加して下さった皆様、お疲れ様でした。
松本美富士先生にはお忙しいところ駆けつけていただき色々アドバイスをいただきました。
また(株)アドメディアとイーテストプランニングにご協力いただきありがとうございました。

2004-7-29
会報7号を発行しました。

2004-7-22
(株)ヤクルト「ヘルシスト」168号(9月号)に浦野先生と代表のレポートが掲載されます。

2004-7-10
北海道北星病院今野孝彦先生が北海道支部顧問をお引き受けくださいました。
また同病院にて「線維筋痛症・慢性疲労症候群」専門外来の設置を準備されています。

2004-7-7
厚生労働省特別研究班第二回会議が行われました。

(株)エディターズ・サードと出版について打ち合わせ。

2004-6-30
「すべての人の社会」日本障害者協議会No.288 p.13に掲載されました。

2004-6-23
NHK「クローズアップ現代」打ち合わせ。

2004-6-19
東京懇親会のお知らせ 8月7日(土曜)13:00から東京都品川区立総合区民会館「きゅりあん」で懇親会を開きますのでお知らせいたします。会の後半に松本美富士先生が医療相談会を開いてくださいますので奮ってご参加ください。
JR京浜東北線大井町駅丸井側 Tel:03-5479-4100 6階大会議室 参加ご希望の方は事務局までご連絡ください。当日会員登録をされる方も参加可能です。

2004-6-13
日本テレビ「今日の出来事」で放映されました。

2004-6-12
石川県臨床整形外科医会が金沢で開催されました。松本美富士先生「リウマチ性疾患の臨床と線維筋痛症」・浦野房三先生「線維筋痛症の臨床と治療」の講演がありました。

2004-6-5
日本障害者協議会定例会議に代表が出席しました。障害者支援費制度と介護保険制度・総合的な福祉法について論議されました。

2004-6-2
NPO法人申請が受理されました。(6/02)

2004-6-1
山之内製薬「新薬と治療」No.448 6~7月号P23~26に浦野先生・西岡先生と代表の線維筋痛症に関する記事が掲載されました。(6/01)

5月29日北海道支部懇親会がありました。北海道の皆様が多数参加され有意義な会となりました。

2004-5-20
山之内製薬株式会社から取材協力費をいただきました。(5/20)

2004-5-15
日本障害者協議会の定例会議に代表が出席し、線維筋痛症の現状についてお話しました。

線維筋痛症勉強会が札幌で行われ、松本美富士先生ほか5題の講演がありました。

2004-5-12
5月12日付け産経新聞21面「ペインクリニックABC」に取り上げられました。

2004-5-1
北海道支部を設立しました。

2004-4-29
会報第6号を発行しました。

2004-4-15
「線維筋痛症とたたかう」西岡久寿樹先生監修 医歯薬出版社 2,520円が出版されました。

4月16・17日、第48回リウマチ学会総会が岡山で開かれました。西岡久寿樹教授がランチョンセミナーで講演をされたほか16の演題が発表され盛んな討論が行われました。詳しくは会報夏号でレポートする予定です。

2004-4-6
北海道UHB TV「スーパーニュース」で放送されました。

線維筋痛症の本「線維筋痛症とたたかう(医歯薬出版株式会社)」が4月上旬発売されました。書店で取り寄せになります。

2004-3-27
3月22日国際シンポジウムが開かれました。海外の研究者を含め、20の演題が発表されました。詳しくは会報夏号でレポートする予定です。

2004-3-18
定期刊行物協会に第三種郵便物認定の申請を行いました。

2004-3-18
3月13日、フジテレビ「スパーニュース」で放映されました。

3月10日、日本テレビより取材を受けました。

3月9日、読売新聞社より取材を受けました。

3月8日フジテレビ「とくダネ!」で放映されました。

2004-3-4
山之内製薬より取材を受けました。「新薬と治療」6月号に掲載される予定です。

フジテレビ「とくダネ!」より取材を受けました。

浦野房三先生が「婦人公論」に取材されました。5月号に掲載予定です。

日本テレビより取材を受けました。

2004-2-5
1月31日北海道FM局ラジオカルスより取材を受けました。これは北海道在住横山会員の投書により実現したものです。

2004-1-29
1月29日会報5号を発行しました。

2004-1-27
(社)埼玉県障害難病団体協議会を埼玉県代表の会員が訪問しました。

2004-1-19
新潟県薬剤師会会報「ジャニファ」145号に当会のことが取り上げられました。

2004-1-8
ホームページを移転しました。ご協力いただいた(株)アドメディア様にお礼申し上げます。

「暮しと健康」2月号の80ページに浦野先生が取材された線維筋痛症に関する記事があります。

旭化成ファーマ(株)様よりご寄付いただきました。