線維筋痛症友の会 JFSA

線維筋痛症のみなさん、8月27日がパブリックコメントの締切りです。
なぜ希少難病しか指定難病にならないのか、基本理念では広く全ての難病を対象とする、と約束していたではありませんか。福祉を含めるというのであればこの法案は決して十分ではありません。
コピペの例文も掲載してくださっています。
みなさんもぜひよろしくお願いいたします。

立命館大学生存学研究センター さんより。

日本自立生活センター・難病部会より呼びかけられております。8月27日が意見受付の締め切りとのことです。ご一読下さい。
■■緊急！■難病医療法関連のパブリックコメント■■
日本自立生活センター・難病部会
―呼びかけ文――
障害でもない、病気でもない、難病。制度の隙間に落ちてしまい、公的な支援を受けることができないために、生活と療養はとても苦しいです。ALS（筋収縮性即索硬化症）、悪性関節リウマチ、化学物質過敏症、多発性硬化症、潰瘍性大腸炎など。広く知られていない難病がたくさんあります。今年の５月に「難病医療法」という法律ができました。いままで支援を受けられる難病が56だけでしたが、約300に増えると言われています。けれども、医療費助成の患者負担がとても重いものになりました。指定難病から排除され続ける難病者もいます。この仕組みでは、難病当事者もそれを支える人々も壊れてしまいます。当事者、家族、支援者などの声を数多く届けることで、今後のよりよい施策につながる可能性 はあります。いま「難病医療法」の運用方法の法律がパブリックコメントを募集しています。「難病医療法施行規則」（8月27日〆切）です。
この法律の問題点は、「研究対象になった人だけ支援する」、ということです。

以下、コメントの例文です。
コピペしてつかってください。
この文章にくわえて、みなさんの思いをみなさんの言葉で書いてください。
「人口の1000分の1くらいの数の難病（数の少ない難病者）を指定難病として支援の対象にするのではなくて、支援を必要とするすべての難病の人たちを対象にしてください。客観的な診断がなくても、支援を必要とするすべての難病の人たちを対象にしてください。」
―意見募集はこちらから↓↓↓――
■難病医療法施行規則案（省令）パブリックコメントのページ
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495140145&Mode=0
●「意見提出フォームへ」をクリック
●意見受付締切日：8月27日
お願いします！